Morreu na última
quinta-feira, 24, o menino Luiz André Santana Dantas, de cinco anos. Natural de
Mossoró, ele era portador de mucopolissacaridose, doença metabólica, e esperava
há nove meses pela medicação que o Ministério da Saúde deveria ter enviado para
ajudá-lo a se manter vivo. “Todo dia ligávamos para
Brasília, e nada do medicamento chegar. Toda a família dele estava muito
ansiosa pela chegada do remédio que o ajudaria a respirar. Eles estão muito
abatidos porque sabem que perderam Luiz André por incompetência do Governo”,
declarou Andréa Motta, presidente da Associação de Mucopolissacaridoses do Rio
Grande do Norte, a AMPS-RN.
De acordo com a
presidente da associação, dos 22 pacientes acompanhados pela instituição, a
maioria só tem medicamento para duas semanas. Outros já não contam com o
remédio. É o caso do próprio filho da dirigente. Acamado, o rapaz de 19 anos
está não recebe a medicação há um mês. “Eu posso perder o meu
filho a qualquer momento, pois sem o medicamento, os órgãos param”, diz Andréa
Motta. Ela explicou que um
frasco da medicação aplicada mensalmente na veia chega a custar R$ 4 mil: “Não
dá para a gente comprar”. Sobre a morte de Luiz André, o óbito foi noticiado
pela AMPS-RN ao Ministério da Saúde que, de acordo com a associação, “não se
manifestou”.
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